UWAGA – Spotkanie wrzesień 2017

Uwaga, uwaga! Wszystkie osoby chore na narkolepsję oraz ich bliskich i innych zainteresowanych zapraszam serdecznie do wzięcia udziału w ogólnopolskim spotkaniu dotyczącym narkolepsji, problematyki życia z chorobą, leczenia itd. Spotkanie odbędzie się we wrześniu, stąd pisząc do mnie proszę o zawarcie informacji, który weekend września pasuje 9-10, 16-17 czy 23-24. Ten, który będzie pasował największej… Czytaj dalej UWAGA – Spotkanie wrzesień 2017

Hangar nie dla sztywniaków. Mała rehabilitacja vol. 2

W poprzednim poście pisałam Wam trochę o katapleksjach teoretycznie. Czas na praktykę. Hamowanie katapleksji zmienia ciało. Normalnie każdy ruch, jaki wykonujecie zależy od dobrej koordynacji napięć pomiędzy waszymi zginaczami i prostownikami,  wszystko pod kontrolą  głowy. Z katapleksjami to jakby każda grupa tych mięśni robiła, co chce i to w tych najtrudniejszych momentach, kiedy odsłaniacie emocje.… Czytaj dalej Hangar nie dla sztywniaków. Mała rehabilitacja vol. 2

O katapleksji z innej perspektywy. Mała rehabilitacja -vol. 1

Jedną z największych ściem, jakie słyszałam o nas – co ciekawe z dość mądrych ust – było to, że kiedy narkoleptyk pada bezwładnie na ziemię, to to jest ta senność, która akurat delikwenta tak bardzo zaskoczyła, że nie zdążył nawet usiąść przed jej atakiem. Koledzy z Wysp Brytyjskich walczą u siebie z określeniem sugestywnym „excessive daytime sleepiness”,… Czytaj dalej O katapleksji z innej perspektywy. Mała rehabilitacja -vol. 1

NARKOdiaries do Stronopisarzy

Pilnie zwracam się do wszystkich Stronopisarzy 😀 słowotwórstwo – I’m lovin it! Idzie o stronkę Stowarzyszenia Osób Chorych na Narko ( w dokładnej kolejności nigdy nie mogę tej nazwy zapamiętać ! ) . Tak, reaktywujemy się, niczym Power Rangers i już powstaje strona internetowa. Potrzebujemy jednak osób, które z racji zainteresowania oraz przynależności do Stowarzyszenia… Czytaj dalej NARKOdiaries do Stronopisarzy

Eliminacja to nie wszystko. Dieta tabletkowa i muzyka, przy której nie zaśniesz

W ostatnim czasie wiele osób pytało mnie o stosowaną dietę. Mam bardzo duże wątpliwości, czy to był dobry pomysł, że udzieliłam tych odpowiedzi w takim tempie i czasie, jak się to stało. Faktem jest, że moja dieta może Wam w ogóle nie zrobić różnicy. Czemu? 1. Bo jest szyta pod mój organizm, nie Wasz 2.… Czytaj dalej Eliminacja to nie wszystko. Dieta tabletkowa i muzyka, przy której nie zaśniesz

Dzieci, ciąże i porody w narkolepsji

Witam wszystkich obecnych i przyszłych rodziców 🙂 no i ginekologów. Szczególnie. Temacik jakże przyjemny, mam nadzieję, że dla Was również interesujący, co dla mnie. Świeżynka przywieziona prościutko z EUNN na Majorce, chociaż identyczne właściwie informacje uzyskałam od kobiet z USA- narkoleptyczek na forum facebookowym dotyczącym ciąży w narkolepsji. Cóż. Mamą nie jestem, jeszcze. Pewnie z… Czytaj dalej Dzieci, ciąże i porody w narkolepsji

Od chleba do halucynacji oraz osobliwe zastosowanie psa

Zbliża się Wielkanoc. Tak, tak. Pomijając w tym momencie aspekt religijny – z perspektywy narkolepsji to ogromne żywieniowe wyzwanie. Mam na myśli z punktu widzenia człowieka na diecie takiego jak ja  🙂 Wielki Piątek to post i akurat fajnie, ale z ostatnich dni niniejszym ogłaszam, że mamy już pierwsze owoce. A konkretnie nie owoce, tylko chleb.… Czytaj dalej Od chleba do halucynacji oraz osobliwe zastosowanie psa